Trois questions à Corinne Lagrafeuil, présidente de l’association Polykystose France.
Qu'est ce que la polykystose rénale ?
La polykystose rénale est une maladie génétique qui touche environ 100 000 personnes en France et qui se caractérise par la présence bilatérale de multiples kystes rénaux. En se développant, ces kystes entravent la fonction rénale et entrainent à un âge plus ou moins avancé dans la plupart des cas une Insuffisance rénale terminale. Les seuls recours thérapeutiques sont alors la dialyse ou la greffe de rein lorsqu'elle est possible. Cette maladie génétique s'accompagne malheureusement fréquemment de problèmes divers associés: hypertension, kystes hépatiques, anévrismes cérébraux etc. il n'y a pas de traitement pour l'instant mais un suivi médical précoce et une hygiène de vie adaptée peuvent permettre de retarder l'arrivée au stade terminal de l'insuffisance rénale.
Quelle est le rôle de l'association APF ?
L'association polykystose France( APKF) a pour mission de promouvoir le soutien financier de la recherche médicale sur la polykystose, d'informer et d'aider les personnes atteintes en créant un réseau de solidarité et de sensibiliser les pouvoirs publics, les médias et l'ensemble de la population à cette pathologie malheureusement méconnue du grand public.
Ou en est la recherche aujourd'hui pour éviter la dialyse ou la transplantation rénale ?
Il y a actuellement plusieurs traitements expérimentaux en cours; deux d'entre eux sont à un stade assez avancé (protocoles thérapeutiques en phase III). Les études de ces deux traitements expérimentaux cherchent à montrer leur efficacité et leur tolérance chez un groupe restreint de personnes atteintes de polykystose. Les premiers résultats seront connus en 2009 et si l'un de ces médicaments expérimentaux a des résultats prometteurs, il est probable que dans les années à venir ce sera un traitement pour la polykystose susceptible de ralentir le développement des kystes et par conséquent susceptible de freiner la progression de l'insuffisance rénale.
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