L'inscription sur la liste d'attente pour la greffe

Rédigé en collaboration avec Karinne Gueniche, psychologue, psychothérapeute, à l’Université de Caen.

Plus de 6 000 personnes étaient en décembre 2004 inscrites sur une liste d'attente pour une greffe. Pour autant, la décision d'accepter une inscription sur la liste d'attente de greffe n'est pas toujours évidente.

C'est un moment redouté et à la fois attendu. Le médecin vient juste de l'annoncer ; la greffe est désormais la prochaine étape. Le patient doit donner son consentement écrit à la transplantation et attester qu'il n'est pas inscrit sur une autre liste d'attente à l'étranger.
Pour ceux, pour qui tout allait bien jusqu'à présent mais qu'un accident cardiaque par exemple vient de frapper, c'est le choc. La nécessité d'une transplantation ajoute encore à l'idée de gravité. Ils comprennent qu'il leur faudra attendre l'organe d'un autre pour aller mieux. Pour les autres, depuis longtemps éprouvés par une maladie chronique, c'est aussi la crainte. Certes, depuis un moment le médecin avait parlé de cette éventualité de façon positive. Mais cela représente aussi d'une certaine façon, l'étape ultime. Tous les traitements utilisés jusqu'à présent n'ont pas suffi à stabiliser l'évolution de la maladie ou à la faire régresser.

Une décision difficile à prendre
Dans son ouvrage L'énigme de la greffe. Le je, de l'hôte à l'autre¹, Karinne Guéniche, psychologue, psychothérapeute et maître de conférences à l'université de Caen (14) explique que, "La proposition du projet thérapeutique de la greffe est toujours un événement traumatisant car précisément, la transplantation renvoie à l'absence d'alternative thérapeutique et confirme la limitation de l'espérance de vie."
C'est un peu ce qu'a vécu Jeannick. Atteinte d'une maladie cardiaque depuis son plus jeune âge, elle était à bout, fatiguée de tous ses traitements. Lorsque son médecin lui a parlé de la greffe, elle n'en voulait pas. "J'en avais assez et puis je ne voulais pas de la greffe à mon âge, je trouvais que j'étais trop jeune." Finalement, à force de persuasion de et de patience, son époux l'a convaincue de s'inscrire sur la liste d'attente.
Ce type de comportement n'est pas isolé chez les patients en attente de greffe. Pourtant, tous ont compris la nécessité d'être inscrit sur la liste d'attente et surtout la majorité d'entre eux ont pu connaître ensuite "une nouvelle vie" comme Jeannick.

Des milliers de personnes en attente
Au 31 décembre 2004, le nombre de patients restant inscrits en liste d'attente était de 6 707, soit une hausse de 1,9 % par rapport au 31 décembre 2003. Les patients en attente de greffe de rein étaient les plus nombreux : 5 593 malades dont 2 976 nouveaux patients inscrits au cours de l'année 2004².

1 Karinne Guéniche, L'énigme de la greffe. Le je, de l'hôte à l'autre, Editions l'Harmattan , Paris, 2004, 233p